YMCK10252019-09-03 19:58:55

逃离麻风之名

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社会上对麻风的污名由来已久。早在20世纪中期,现代医学已经证明,麻风病并非遗传病和烈性传染病,90%以上的人对致病菌都有天然的免疫力。但当时,中国的麻风病人众多,人们根深蒂固的的恐惧难以改变,曾一度选择强制隔离治疗,隔绝这些被认为“不祥”的人们。

被隔离、被歧视的经历,在曾经的麻风病人们身上投下一生的阴影。

 

作者:窦宇萌  转载自南都周刊(ID:nbweekly)

 

异类

小小个的张金励躺在一辆骨碌骨碌走的平板车上。因为头发太长了浑身又脏兮兮,他被盖上了一张草席。看不见东西,就这样躺着听前面拉车的那两人说话,说起自己有十三岁。

噢,原来我十三岁了。他想。

张金励在很小的时候就没了爸妈。对妈妈,他唯一鲜明的印象是在亲戚带着他兄妹俩在坟头祭拜,烧火,磕头。而父亲是怎么也想不起来了。父母去世,叔伯们做主,把他与唯一的妹妹,分别送给了不同的人家收养。

那是上世纪六十年代的茂名市乡镇。几经转手,八九岁大的张金励到了一个单身的老汉家里,给他做儿子。过了两年,张金励的腿上开始长一些红色的斑,不痛也不痒,一只脚没了力气,走路摇摇摆摆。老汉看出了这正是麻风发作的症状,“儿子”也不要了,赶紧把人送了回来。又过两年,几个堂哥和叔伯一商量,拿一辆拉东西的平板车,将他送进了鳌头麻风村。

说是麻风村,其实是当地公社在荒僻的郊区建的几间瓦房,收着几十个病人。张金励到了那儿,没有被褥,便找了些茅草铺在地上充当床铺。病人们靠挖番薯填饱肚子,但对于病痛就束手无策了。麻风不仅会导致神经痛——像拿把刀在骨头上刮,还会导致手脚皮肤麻木,神经损伤,稍有损伤便会溃烂发炎。村里只有一个负责给他们发麻风药发粮食的管理人,没有医生。他曾眼睁睁看着一个病人因为脚烂,痛得哇哇大叫地被抬了出去。

幸而,他并没有在鳌头住很久。1967年,东莞的新洲麻风院招收病人,他跟着一位年长的病人一起去了。新洲是省级的大型麻风院,医疗条件很好,他在大集体里度过了无忧无虑的八年。

1975年,新洲医院解散,治好病的人被遣送回原地。回到鳌头,听说就在他们离开的那段时间里,附近的农民来砸屋子,赶走了一些病人。麻风的名字叫人深恶痛绝,没有人愿意附近住着这种人。

“我们这些最弱势的人,住在那种地方,实在是太没安全感了。”二十出头的张金励站在鳌头村口,看见眼前破败的景象,想到之前那种日子,眼泪就落了下来。

天地之大,可哪里才有他的容身之处?

出走

1957年,五岁大的吴铭突然找不到自己的父亲了。他问家人,家人不说。懵懵懂懂长到十一二岁,脸上发红,别人嘲笑他跟他父亲都是“发风人”。他不懂那个词的意思,但知道是骂人的话,知道自己被讨厌了。上到小学二年级,他就退学了,连在家门口玩都不去。

一传十十传百,开平皮防站的医生很快找上门,说他患了麻风病,要他入院治疗。他自己走了一遍流程,才知道,原来父亲当年也是这样“消失”的。

社会上对麻风的污名由来已久,两千多年前,麻风还是被归为“癞”“大风”等恶疾的时候,它便被隐喻成因道德败坏而染上的疾病。因患病会造成面目损坏,手脚溃烂萎缩,令人恐惧,民间流传着各种传说,说他们患病是因罪孽深重,生活放纵,是不祥不洁之人。

早在20世纪中期,现代医学已经证明,麻风病并非遗传病和烈性传染病,90%以上的人对致病菌都有天然的免疫力。但当时,中国的麻风病人众多,人们根深蒂固的的恐惧难以改变,不利于公社化的开展,政府急于消灭麻风病,于是选择了最决绝的措施——强制隔离治疗。从上世纪50年代末开始,各地兴建起麻风院,由皮防站派医生下乡检查,把麻风病人一个个挑了出来。

1964年,十二岁的吴铭便是这四十多万麻风病人中的一个。

入院那天,村长帮他挑着棉被,沿着窄窄的山路,走了许久,才来到玲珑麻风院。正在田里干活的父亲被喊来,七年未见,他一认出父亲的面便哭了起来。父亲早收到消息,什么也没有说,接纳了自己的孩子。

十来人一间大屋子,吴铭跟着父亲同住。惯了之后,他觉得里面的生活比外面自在得多,大家都一样,没有人骂他,没有人讨厌他。院里有医生给他们治病,有男女老幼四五百个病人,还有十来个跟他年纪相仿的少年,爬树摘果子都有伴。再长大一些,他便跟着木厂里的师傅学手艺。

十年后,他治好了病,1974年,他出了院。

母亲在他出生后便去世,哥哥姐姐都送给了亲戚抚养,他得了病后甚少往来。他回去生产队做工,别人一见他就走开,如避蛇蝎。而小孩子一见他便吓得大哭。他明明治好,却仍然看到这些人眼里的自己,与十年前并无不同。

倘若吴铭不说,没人看得出他是麻风病康复者。麻风有几种类型,有些麻风菌比较少,又医治及时的,并不会造成面目变形和手脚残障。可人们眼里并没有“被治好的麻风病人”这个可能,一旦患上麻风,便是异类。

在村里住了两三年,吴铭实在郁闷。那时的茶楼,五分钱一把茶叶,水任倒,茶任饮。他常去那里喝茶散心,认识了三个想要去英德找工作的外村人,几人一拍即合。当时政府实行严格的户籍管理制度,城乡间人员流动需得有生产队长的签字批条,队长不肯给他签,他便耍了个小聪明,在别人的批条后加上自己的名字,一走了之。

脱离家乡我才会有自由。二十四岁的他暗下决心,要去到一个没有人认识自己的地方。

漂泊

七十年代末的茂名市乡镇,刚刚开始改革开放,到处鱼龙混杂。张金励从新洲出院,回生产队,乡里歧视他,没给他安排住处。无处谋生时,他曾与偷鸡摸狗的人混在一起,倒卖粮票,因此被抓入狱7个月。左脚的脚踝处伤口溃烂,没有钱去医院,他自己拿刀子把坏死的骨肉剔出来,而后留下了走路一瘸一拐的毛病。

他一个一个地打听起附近麻风村的位置,而后开始在粤西各地的麻风村里走访。他用一个比喻来形容康复者间的关系,“像人身上的血管一样,有联通与共鸣”。无论他走到哪里,这些同病相怜的人,都愿意给他一点吃的东西,一个住的地方。

图 | 张金励在一个麻风康复村里做护理工作的旧照

先是袂花、旦场,接着是大朗、雷打石,一个个村子走过去,有些住几个月,有些住几年。能留下种田,就帮忙种田,或者是养鸡,或者是做护理员发药打针。

在袂花,他遇见了自己的初恋。那是一位康复者的女儿,比他还小八九岁。两人心意互通,没有明言,只是那女孩有意无意总帮他说话。后来,女孩的父母收下了别人的聘礼,她出于孝顺,跟着人走了。她离开的时候,他的头痛了好几日。

几个月后,女孩又折返,径直来到张金励的面前:“你要去哪,我便跟着你去哪。”

他还没来得及欣喜,只觉得心里发苦,不知道怎么回答。

他总是记得一件事,很小的时候,生产队里种了花生,他也跟着去捡了些,六姨教他煲熟了,拿到戏院门口去卖。不曾想,隔壁村几个人看见了,走过来嚷道:“嘿,麻风佬啊,不要同他买东西。”人群随即散了开,仿佛躲开某种瘟疫。

六十年代,茂名市一个小乡镇的戏院门口,众人异样的眼光,被深深刻在了心上。他在这种痛苦中恨恨地发了誓,再不做这些抛头露面的事。像其他人一样做点小生意谋生的念头,就这样被打了个烟消云散。

“我看你不是笨人,是脚踏实地的人。”四十年后,他仍记得女孩对他说的这句话。

“是啊。但我认为,世人对我们太过歧视。”

归来

吴铭漂泊在外这几十年,没有一个人知道他曾患过麻风。他把自己的过往藏起来,以一个自由人的身份活着。他会做木工,给人做一张大床,七天,十来块钱。干完一个地方的单,就得换个地方住。有时候人多活少,也做苦力,挑水泥,什么都干。

他曾遇见过喜欢的女孩子,思来想去,没有开口。结婚必然要回老家,他苦苦守住的秘密将被发现,而对方的反应他不敢去想。思索几日,下定决心,便不再存成家的念想。仍与对方说说笑笑,只当是朋友。

几年后,生活稍稍有起色,他写了封信回来给父亲,信中夹了两百块钱。那时他一天赚五六块钱,两百块是一个月的工钱。

过了些时候,玲珑那边回信:你父亲已病逝了。

收到信,他把自己关在屋子里睡了两天,没有去干活,也没有跟任何一个人说起。

他想起出院后那两年,隔段时间,他就踩辆单车来看父亲。从家里到玲珑,要骑两个多小时。那时候父亲身体还很好,还挑得动水。想起以前住在玲珑,父亲得空了就坐在门口拉二胡,拉得好听。想起父亲骨架生得大,但性格温柔,说话风流。他刚出来打工时性子还不是很放得开,生活所迫变得越来越会跟人说笑,也越来越像父亲了。

他回了一趟开平。父亲就葬在玲珑的后山,祭拜,上香,又托院里的朋友,逢年过节为坟头除草。家里再无挂念,他打定主意,再不回来了。

三十年光阴如流水逝去。

2012年,在英德做工时,掉落下的木头砸伤了吴铭的一只脚。伤口开始溃烂发炎,有时他能忍痛去干活,忍不了便歇一阵子。医来医去,钱渐渐花光,病情却没有一点好转。他以前在玲珑见过别人也是这样子,心里清楚,这应该与麻风的后遗症有关,却不敢开口问医生,怕人疑心自己的身份。

医生劝他回家乡,家里至少有人照顾。万般无奈之下,他决定回来看看玲珑医院是否还在。英德没有直达开平的车,必须在广州转车。在车站去买票,拖着一条伤脚,痛到走不动路,举目四望都是陌生人。他看见清洁工大婶在扫地,问她能否把扫帚给他。对方疑惑,他解释说,脚肿得不行,想拿扫把棍拄着走路。于是五块钱买下那扫帚。

回到老家,一位年轻的同姓兄弟仗义,为他上网查到玲珑医院的消息,又联系院长为他办好证件和手续,三两日,就转到了玲珑。左脚已留不得,截肢了,自此在玲珑住下。

图 | 玲珑村旧址,吴铭儿时与父亲居住的房子

他一生倔强,为了逃离麻风这两个字,背井离乡几十年,最后还是被一条受伤的腿给逼回来了。
他已经六十一岁,比离开时父亲的年纪还要大了。听说父亲留有一只金戒指,放在谁的手里,他也没有去问。一能走动,就叫上两位愿意帮忙的村民,翻遍整个山头的杂草,想找父亲的墓。翻了两日,父亲的没找到,只找到了一位老友的碑——是当年答应他为父亲扫墓的那个人。

暮年

 

图 | 东莞泗安康复村,两位康复者共用的房间

从50年代末到八十年代,被自愿或强制隔离那几十万麻风病人,治好病走了大部分,又死了一些,剩下的人,虽然医好,却因为麻风导致的身体残障,因为家人的离弃和社会的歧视,选择了留在村里终老。八十年代后有了特效药,隔离政策取消,麻风村不再收治病人,称呼也逐渐变成了康复村。如今这些村子,更像些地处偏远的残障孤寡老人院。
在玲珑村里,村民们感情很好,只是日子安静又漫长,吴铭总会想起在外面,和一大群工友喝酒唱卡拉OK的热闹。村里有学生或义工来访是他最开心的事情,又可以跟人插科打诨了。

刚回来那几年,他仍旧耿耿于怀,对来探访的义工说,“不要在我面前提起(麻风)那两个字。”后来态度柔和下来,讲述自己的故事时,他只提了一个要求,“你不要写我真名就好。”因他后来还回了一趟英德找以前的工友。他只说自己截肢是因为脚上的伤久治不愈。那个秘密仍然被守着。

2011年,借着一次合并康复村的契机,张金励得以留在了东莞泗安康复村里。每个月他们有政府拨下的生活费,他终于不用再为生存而奔波了。六年前,他在袂花照顾一位瘫痪在床的康复者,每月只有50元工钱。

2018年夏天,六十五岁的张金励突然中风,半边身子偏瘫,要靠轮椅行动。广西的一对姐妹与他是好友,说要前来探望。他与那姐妹中的姐姐有过一段露水姻缘,分手后仍然是朋友,而妹妹认了他做大哥,结婚后怀孕,兴奋地打了个电话告诉他:“金励啊,你很快有舅爹做了!”

他自觉一生都是孤儿,像根草一样飘摇,如今竟能被喊一声“舅爹”,心里很是感慨。几十年来受尽苦楚,死亡已看得寻常,但就是这些人与人之间的温情,让他不舍得离开这个世界。他在轮椅上默默祷告自己可以好起来。

到了秋天,身体好转,能走动了,他又回到村里的药房继续原来的工作。

泗安康复村坐落在一个小岛上,四周都是郁郁葱葱的树林。张金励住在二楼的屋子,白天工作结束了,他喜欢站在窗边向外望去。傍晚时分,会有一大群鸟儿扑棱着翅膀,掠过天空,落到不远处的密林里。枝叶摇晃,窸窸窣窣,不久又复归宁静。   

天色慢慢暗下来,大半生辗转在他脸上刻下的盛满愁苦的皱纹,在暮色里也温柔起来。倦鸟,归巢了。

*文中部分数据来源于中国麻风防治协会官网,部分历史资料参考自书籍《麻风——一种疾病的医疗社会史》梁其姿著;
*应受访者要求,文中人物“吴铭”为化名

 

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YMCK10252019-09-03 20:00:43
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