第三章 活下去 07. 搞科研”：死马当做活马医 蜀沙2019-11-21 07:49:56
七 “搞科研”：死马当做活马医
银庄人把非正式管道的治疗称作“搞科研”或者“做试验”，来自非正式管道的药称作“科研药”或者“试验药”。河南农村艾滋病人的早期治疗，主要依靠“试验药”，他们说死马当做活马医，不定吃谁的药能治病，别的也没办法。当官方实施抗病毒治疗逐步走上正轨之后，民间“游医”少了，而一些来自正规医疗机构大医院的“药物试验”一直不断，这是一条非官非民、亦官亦民的管道，其背后的支撑力量或者可以归结于市场因素。
北京西客站的药物试验者
2007年夏季的一天，我在北京开会，接到栗华中电话。他很兴奋，说，刘老师，我们也在北京哩！“来搞科研，抽血试验。”
我赶过去看他们。他们已经在301医院抽完血样，在街头饭馆吃过饭，正被匆忙送往北京西客站，踏上归程。这次“科研”已经完成。
这次来“搞科研”不单是银庄村的，还有周边其他村庄的艾滋病感染者，一行30多人。前一天出发，日夜兼程，先乘汽车再乘夜间火车，天不亮赶到北京被送进医院“抽血试验”，“管一顿饭”，即刻被送往北京火车西客站返回。跟来时一样，没有卧铺，硬座。连续几十个小时路途颠簸，而他们全是身患重病的人，其中一对年轻夫妇还抱着一个3岁的孩子。
栗华中他们却很知足：坐车不要钱，还管一顿好饭。一群人被送到北京西客站时是午时2点，离开车时间还有4个多小时。他们没有进候车大厅，而是被带领着坐在西客站地下大厅的过道上。有人实在累了，躺在水泥地上睡着了。还有那3岁的孩子，包裹在父亲的上衣里，也在地上睡着了。
就是在这里，栗华中跟我说：“我吃过十几家的“科研药”，是十几家的实验品。”有4个年轻人笑着要求我：“给我们四个光汉条也拍个照吧！”之后我们再未谋面，当时疏忽没有记下他们的联系方法，照片无法传寄给他们，却一直惦记，四位兄弟，可还安好？这一群来到皇城根下的河南农民，他们态度谦卑衣着整洁，表示着对首都北京的尊敬。过往者不知道，他们是正在为“挣命”拼死一搏的艾滋病感染者。
此事经办者告诉我，这是最后一次检测化验了，一共检测过四次。以后实验药“三黄散”就算成功了，可以进入市场销售了。
——以后还会给这些人用药吗？问他。
答：“那不会给了，这是最后一次给他们用药。”
成功了就算完事了？是不是应当有一个规定，来保障这些参与试验者优惠或者免费享用“成功了”的试验药的权益？
早期的“试验药”来自民间
河南农村艾滋病的早期治疗，主要依靠“试验药”。最早来村里送“试验药”“搞科研”的人，是民间游医，有些甚至根本不是医生，用不一定来自哪里的“配方”，尝试治疗艾滋病，在这些艾滋病感染者身上试验这些“配方”的疗效。一般都不收取费用。银庄人称他们“私人医生”。无论当时还是后来，这些“私人医生”到艾滋病村庄行医都当属于“非法行医”，但是在当时，那是河南农民艾滋病感染者唯有的自救医疗的途径，“当时政府也没有啥措施啥办法”。镇卫生院院长是一位中医大夫，也曾经用治疗“热病”的方法给已经发病的艾滋病患者“辩证治疗”，也有一定疗效，不过病人还是逐渐衰竭死亡。他也说：“当时除此之外，也没有别的办法。”
之后很长一段时间，有官方和民间两条治疗管道并行，真正的“摸着石头过河”。2006年，我在村里还见到从郸城来为艾滋病人治病送药的“游医”。他们一行4人：一人身着白大褂，当是医生，一位自称负责人张尚斌，还有一男一女正扛着摄像机在给一艾滋病人录像，大约为了宣传疗效。张尚斌说，“我是本地人，1998年就知道这里有艾滋病，与白集镇有亲戚，这是公开的秘密。”从2000年起，他们已经救治过五六十人，第一次就救治18人。这次到滩头村已经是第10次临床治疗。使用的药物名称为“IS71-y”，没报国家申批。“但是治疗范围达到全球范围。”哪里？辛巴威、台湾。“邵一鸣签字，明知好用，但是不批，医药界很复杂……”他拿出一份中国预防医科院艾滋病研究与检测中心《邯郸IS71-y药液HIV灭活实验》报告的复印件给我看，报告结论称“IS71-y药液在体外对HIV有直接杀灭作用。”
村民栗长山参加了这场治疗。他说：听说郸城那儿有人治艾滋病，免费，我就去了。治疗效果很好，我的CD4从150升到647，没给咱要过钱。药用完还给，也不要钱。还给提供住处，提供煤火炉、茶水，自己买面条下着吃就行了。治病光指望国家不行。我现在主要依靠这药IS71-y。另外还有乾坤丸。重时多服，轻时少服。那一次只去我们7人，人家只要7人，其中还有一个小孩，效果基本不错。只有栗树臣死了，他只用了一回药。我用两回了。栗树臣怨他自己，有病烧到三四十度了，不瞧（看病治疗），打麻将。现在他们叫我再找几个人参加治疗，一共要再找三五十人。
银庄人说，早期求医问药，可是艰难得很！栗华中说：“拿咱性命让人家搞试验哩，不定搁谁手里吃好哩……。跟着人家“搞科研”，吃点人家的试验药，死马当活马医。人家也没害咱的心。国家也是试验哩，抗病毒药也有符合哩（适应的）就好（效果就好），不符合就不好，是不是？”感染者栗可贤也说，我是抗病毒药一次不漏按时服药，还用其他药。外面来村里治病的不少，都试试。效果有的好有的不好。有一家的药，是吃了叫人发烧，说是把病毒烧死，外村有一个人就吃死了，他很亏，原先身体看着还不错。还用过村医栗中祥从北京弄来的膏药块，掰不成丸，吃了胃发胀，村里有几个人用，有的还行有的不适应。（田野手记 20070623，20070727）这种民间“游医”式的“搞科研”有很大的盲目性，也很难有成功的结果。在银庄，诸多“私人医生”的试验都不了了之。“发烧治疗”，还出了人命。但是“病急乱投医”，银庄感染者早期治疗只能靠“私人医生”，靠服用“试验药”维持生命。
北京大医院的药物临床试验：官耶？民耶？
“下星期三北京医生来’搞科研’，采小血搞临床试验，刘老师你说是不是可以呢？”感染者栗可贤问我。“采小血”就是采化验用的样血，相对于卖血的大量抽血。民间语言富于创造性，生动形象且简单明了。他说：“是北京四家大医院共同搞的。国家开展抗病毒治疗后，病人对游医的兴趣减少，游医来得也少了。现在主要是到大医院搞科研作试验。”说这话时，是2006年初冬。
——怎么找到你呢？问他。
他们委托郸城县一个血队长，也是艾滋病人，当地的地头蛇，卖血时候都认识，联系上我。说是郸城已经搞了，想叫我再找150人，先采小血化验，再检查身体，各项指标检查合格了，到北京免费治疗。农历七月间就联系了，我当时不太相信，吞吞吐吐没找人。八月十五，郸城俩人带着月饼来了，说开善心，给大家办好事。当时忙着收庄稼、种麦，又搁下了。后来他们又来了，我说还没顾上哩！他们催我快办，一切费用都是人家出。于是我找黄庄的一个艾滋病人，俺俩一块去找人，一共找了123人，全乡范围，找的人都愿意，也有的是听说了主动找来的。咱庄董凤梅走亲戚回来还跟我吵，说咋不跟她说！但是不知道还行不行，她没有参加肝功化验。人家要求先做肝功，转氨酶150以下，年龄18岁到60岁之间。肝功化验分三批做罢了，人家觅车来把人接到县卫生院做的。化验前空腹，做完了人家管一顿饭，到街上小馆吃包子。后一回是每人发5元早饭钱。现在又联系说，专家小组再来一次抽小血，化验CD4和病毒载量。这两项合格后，本人再上北京做全身检查，合格后就能参加药物治疗试验了。如果住北京治疗，人家全费负责，如果不想住北京，人家送药在家服用。这次他们北京来人的目的，就是抽小血拿回去化验，血样必须在6小时之内化验。郸城的150人，己经完成了。下周三来咱庄。
——这么多人抽血，在什么地方？
来咱村村室。
——村主任栗卫华知道吗，乡里知道吗？
给卫华说了，卫华同意，说这是治病哩，好事。他（指乡政府）不叫干咱勜他。
——为什么要给我说？
想问问你这事管干不？管不管（能不能、可以不可以）组织这些事，违法不？怕乡里阻止不允许，说我们又上北京告状上访，怕去不成，怕他们说北京咋会知道这里有艾滋病？是不是你们告状给人家说哩？……
几天后，北京佑安等四家医院三辆车十六七人，直接到栗庄抽血样。早上7点半至9点抽取了80人血样，抽完走人，“速战速决”。9点半在镇上被派出所和镇卫生院截住，扣留五六个人在卫生院。栗可贤说：怎么扣住了？我们愿意让人家检查。白集镇派出所说：没通过当地政府和卫生部门。对方说：通过省卫生厅了。镇上要求追回血样才能放人，说：“我们化验过后，结果送过去。”北京佑安医院他们只好送回了11个血样，只说是一共抽取17个。“镇上放了他们的人，也没有找村里麻烦。”栗可贤说。（田野手记20061103）
镇防疫站长说，搞药物试验有程式,应当从北京上级部门安排省卫生厅，再一级一级安排下来，最后安排到我们乡镇卫生院。但是他们都是自己搞，“背着”我们。
"搞科研”的队伍，又出发了
2008年伊始，村里又有人去北京“搞科研”。还是通过栗可贤联系的，这次有一定“补助”。栗可贤说：联系人是周口市的李科长，市人民医院退休干部，65岁。北京方面委托他，他找到我。“搞不清是官方还是民间，可能是民间行为。”上次是四大医院：地坛医院、302医院、广安门医院、佑安医院，吃三黄散，用药的人都反映不赖，感觉身体很好。这次是302医院和佑安医院两家，这次用的药主要是治病毒载量，也有说是打疫苗针，我也说不清。抗病毒药不停，观察效果。一共13人。302医院8人，每月发误工费1000元，管住不管吃，每天发20元生活费。佑安医院5人，发误工费每月1500元，管吃住。先体检，合标准才让去。体检要求标准是，CD4在50至400之间，病毒载量不低于5000。第一批体检10人，第二批24人，共34人，合格16人，后来又打下来3人，末了剩13人。我属于16人，最后打下来了。打下来3人原因，栗来增说在家服药时断时续，牛延亮查出肝癌，让回家治好了再去。我是因为带领大家跑得多了，受了风寒有些发烧，也说叫我治好病再去。村里病人都愿去，老五在佑安医院拿回来一本书，找村医看了，说中（还可以）。老五打回来是因为病毒载量50，不够高。我的是5300多。合乎标准参加试验治疗者，还要签名。“都不识字，也不知道人家那上头都写些啥，反正都签名同意。”医院要求参加的人要遵守制度规定，不能乱回来。到那里抗病毒药依然服用，查第一批服用抗病毒药的效果。佑安医院的张主任（女）说这次药物很紧张，接收不了很多人……。
栗可贤当时看上去人很瘦，眼窝深陷，他说正准备去“输水”消炎。
几天后，2008年03月26日，栗可贤病好了，又带22人去北京“搞科研”“作试验”。他来找我借照相机，说，到北京“搞科研”，马上就要出发了，想拍点照片“留下证据”。这次村里去了不少人，又是住在北京，家里人都很关心这件事，先去的人不断有消息传过来。有人说效果不错，作“腰穿”，抽骨髓查免疫功能，“比在家时候吃饭好。”也有人说，在腰上打个眼抽骨髓哩，某某人瘦得很了……，言语之间似乎很有些担心疑虑。
一年后，栗可贤死亡。栗可贤当年为给孩子治病，一次卖血2700cc，当场晕死过去差点丧命。后来做炮，栗可贤干的是最脏最累“筛药”的活。村人说，要不是有“试验药”，他难以维持到这时候，难以能活过这些年。
在这场灾难中，受害最深重人数最众多的，是河南贫困地区的农民。至今，他们还在以自己的身体做“试验品”，为生产研制艾滋病防治药物做牺牲。
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