马克谈天下（191）人类医学史的奇迹 “永生的海拉” markyang2021-03-26 04:26:26
从去年的COVID19开始，在家上班，无形中每天增加了3个多小时的个人时间，除了可以多睡一个多小时，还可以有较多的时间看书，看电视了。
其中一本非常令人感动的书就是这本《永生的海拉》：改变人类医学史的海拉细胞及其主人的故事，也许是因为和生命医学有关，2020年看这本书会有特别的感想。今天就来分享这本书和它带给我们的感动。
![《永生的海拉：改变人类医学史的海拉细胞及其主人的生命故事》 [美]丽贝卡·思科鲁特 刘旸 广西师范大学出版社](http://n.sinaimg.cn/book/transform/467/w500h767/20181129/wI4y-hphsupx5269228.jpg)
如果你突然得知那位因病去世了60多年的长辈其实还“活着”，并且在全世界的实验室里被研究，至今繁殖了18000代，总重量达到5000万吨，你会作何感想？一位黑人妇女67年前患上宫颈癌去世，她的癌细胞却流传了下来做科学研究。而她的家人与子孙在她死后20年，才知道举世闻名的海拉细胞原来是自己的“亲戚”。
癌细胞一旦在体内找到了合适的落点“定居”下来，灾难就降临了。它凭借顽强的生存能力和无限繁殖的特点在身体各个部位扩散蔓延和制造伤害。虽然在生物体内威风凛凛，几乎无懈可击。但如果把它取出体外培养基中培养，它又变成孱弱的“懦夫”，通常不出两天就死亡。
因此以前很难对癌细胞进行深入具体的科学研究，人类也只得任由癌细胞百般折磨而无计可施。直到海拉细胞的出现，人类才打破了对癌细胞固有的厌恶与恐惧。这种在体外也能无限繁殖的永生癌细胞，偶然间开创了生物学科新领域的研究。
它是人类与肿瘤这场世纪大战中我方的俘虏，成为助力科学研究的功臣，但同时也引发了不少伦理争论。在当今时代，医生暗自取用癌症病人的细胞是违规的，指不定又得进一步激化医患关系。
但在上世纪50年代的美国，收集病人的细胞是合法的，而且没有征求病人及家属同意的习惯。也多亏了乔治·盖医生一次擅自主张地将病人的奇特癌细胞留了下来，才有如今研究价值巨大的海拉细胞系。
盖一直苦心试图在实验室中培养人体细胞，但就连顽强的普通癌细胞也无法试验成功。直到1951年，一位非裔美国烟草农妇女——海莉耶塔·拉克斯住进了他所在的医院，成为他的病人。怀着第五个孩子的拉克斯阴道流血异常，疼痛难熬。世代都是烟草农出身，家境贫穷的她并没有闲钱和时间到医院就诊。后来了解到约翰霍普金斯医院可以免费为贫困的非裔美国人治病，才动身前往。但幸运之神没有降临到这位悲惨的妇人身上，检验发现拉克斯已经是宫颈癌*晚期。
拉克斯从入院检验之时就受到了盖的高度关注。因为她的肿瘤形态与一般的宫颈癌肿瘤有着很显著的差异。通常宫颈癌肿瘤呈现像菜花一样不平整的形貌。但拉克斯的肿瘤却像个紫色的葡萄一样光滑，稍微一碰就会出血。而令人奇怪的是，在三个月前，她才带着这个“紫葡萄”完成了分娩。和大部分罹患宫颈癌的病人一样，拉克斯也接受了放射治疗。放疗是利用高能波照射肿瘤，实现杀死癌细胞的目的。这种方法能维持人体其他器官组织的基本形态和机能，而且在癌症早期具有高达90%的治愈率。
尽管对拉克斯采取了一系列拯救措施，但还是抵不住癌细胞的侵略与扩散。这个可怜的妇女最终难逃癌症的魔爪，去世了。但她又不算真正意义上的死亡，因为在她不知情的情况下，她的活体细胞被悄悄保留了下来。出于医学研究者的本能，盖禁不住对这种奇特癌细胞产生了强烈的好奇心。于是在拉克斯镭射放疗手术的过程中，他除了完成手术，还多做了一件事。他取了一些癌细胞组织，带到自己的实验室进行培养。他猜想这一次，长期处于瓶颈的体外细胞培养实验也许可以取得突破性进展。
果不其然，拉克斯的癌细胞没有让他失望。在培养的第二天，它们就出现了生长的迹象。随后，细胞以惊人的速度繁殖生长，每24小时数量就翻一番。研究癌细胞培养30多年来一直无法攻克的难关终于守得云开见月明。盖及其团队很快就激动地在电视节目中向大众公布他们的发现成果。他们取拉克斯名字的缩写为这种细胞命名为“海拉细胞（Hela cell）”。但没过多久，让科学家们欣喜若狂的海拉细胞彻底吞噬了拉克斯的生命。而全世界的观众，包括拉克斯和她的家人在内，都不知道海拉细胞原来就取自这位悲惨的黑人烟农妇女身上的癌细胞。
欣喜过后科学家们惊异于海拉细胞奇特的性质，争相投入研究。而由于海拉细胞繁殖和生存能力极强，它的子代很快被瓜分到世界各地的实验室中。截止至2009年，全世界已经有超过6万篇论文基于海拉细胞的研究。海拉细胞风靡全球科学界，引来无数人的关注与聚焦。
但直到拉克斯死后20年，科学家找到她的后代希望抽取他们的少量血液用作实验，被蒙在鼓里的拉克斯后代才醒悟当年昏暗的手术室里发生的一切。他们起初是对当时医生医德缺乏和擅自主张行为的气愤、恼怒，而后也只能无奈接受。实际上当时拉克斯本人也对此毫不知情。
和其它癌细胞一样，海拉细胞也是由正常细胞癌变得来，具有错误填充的基因组。正常人体细胞中含有46条染色体，而经过突变的癌细胞染色体数目多达76～80条。这是因为基因组中出现未检测到的细胞分裂时发生错误累积。它们异于常态细胞地表现为增殖速度激增，同时在人体内逃避了细胞凋亡。但海拉细胞的增殖速度还要比普通的癌细胞更快。
在拉克斯去世的那个冬天，美国就爆发了一场骇人听闻的小儿麻痹症疫情。而海拉细胞让当时的科学家看到了一线希望。他们用诱发小儿麻痹症的脊髓灰质炎病毒感染海拉细胞。惊喜的是，病毒在海拉细胞中极易存活，而且在培养基中培育更便于研究观察。他们进而观测感染后细胞的形态变化，从中找到突破口，研发了小儿麻痹症疫苗。迄今为止，小儿麻痹症疫苗已经预防了超过65万起死亡案例，还降低了1300人患上终身麻痹的风险。
由于海拉细胞生命力十分顽强，科学家们大胆地在它身上开展了许多已有构想的实验。1954年科学家发明了一种分离单一细胞的方法，而后成功克隆海拉细胞。这是人类第一次实现细胞克隆。之后震惊全世界的著名克隆“多莉羊”也是以此为基础完成的。
1956年，在人类还没有踏足太空的时候，海拉细胞就先人一步搭上前苏联的卫星畅游宇宙了。当然，它们可不是单纯地去逛逛，而是肩负着生物科学研究的艰巨任务。后来科学家发现，海拉细胞在太空中的繁殖速度更快。也许地球已经不能满足海拉细胞的生活，太空才是它的归属吧。
结核病、基因混合、HPV疫苗、原子弹爆炸对人体影响等研究过程中，也都能看见海拉细胞的踪影，而且还有着举足轻重的地位。巨大的科研价值也推动着它往商业化的方向发展。美国就有一家专门出售海拉细胞的公司，周产量多达6万亿个细胞，每瓶售价达到约250美元。而丰厚的利润却与拉克斯的后代一点关系都没有，他们依旧忍受着贫困。拉克斯已经逝去，而她的细胞却遍及世界各地。实验室里将她的细胞群最大限度地加以研究利用。人类生物学的不断发展，有这位悲惨的黑人烟农妇女的一份功劳。
再让我们来看一看HELA细胞的主人，她叫海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks），但科学家们只知道“海拉”（HeLa）。她是美国南方的贫穷烟农，在她的黑奴祖先世代耕种的土地上生活。她患宫颈癌后，肿瘤细胞被医生取走，并成为医学史上首例经体外培养而“永生不死”的细胞，解开了癌症、病毒、核辐射如何影响人体的奥秘，促成了体外受精、克隆技术、基因图谱等无数医学突破，涉及几乎所有医学研究领域，并贡献多个诺贝尔奖。她的细胞是无价之宝，但是她的家人却毫不知情地生活在贫困中，海瑞塔·拉克斯的名字也无人知晓。当二十年后她的女儿惊闻她还“活着”时，惊恐万状、哀痛欲绝：几十年来科学家都把她关在地下室做实验吗？像《侏罗纪公园》里那样把她克隆了吗？她的细胞在核实验中被炸碎她会感到痛吗？
而让HELA细胞第一次从科学界走向大众视线的是通过一本书，“永生的海拉：改变人类医学史的海拉细胞及其主人的故事”。这是一本关于生命价值、医学伦理、个体尊严的真实故事，感动美国的现象级畅销书，入选美国亚马逊“一生要读的100本书”。席卷《纽约客》《华盛顿邮报》《金融时报》《泰晤士报》等全球60多家顶级媒体“年度好书”，《自然》《科学》《柳叶刀》、爱德华·威尔逊等联合推荐。
作者丽贝卡思科鲁特（Rebecca Skloot），美国科学作家，曾任美国国家公共电台（NPR）《电台实验室》节目和美国公共广播公司（PBS）《科学新星》节目记者，《大众科学》杂志特约编辑。她先后获得生物学学士学位和非虚构创造性写作硕士学位，曾任美国国家图书评论协会（National Book Critics Circle）副主席，在孟菲斯大学、匹兹堡大学、纽约大学等校教授写作课程。《永生的海拉》是她的处女作，出版后旋即登上《纽约时报》和亚马逊畅销榜第一名。
在本书出版之前，丽贝卡·思科鲁特建立了海瑞塔·拉克斯基金会，以帮助为科学研究做出贡献而未获得补偿的人，特别是在不知情的情况下被用于科研的个人。作者将把从本书中获得的部分收入捐献给该基金会。
作者网站：RebeccaSkloot.com 海瑞塔·拉克斯基金会网站：HenriettaLacksFoundation.org
丽贝卡·思科鲁特耗时十年挖掘这段跨越近一个世纪的精彩历史，记述拉克斯一家如何用一生的时间来接受海拉细胞的存在，以及这些细胞永生的科学原理，揭开人体实验的黑暗过去，探讨医学伦理和身体组织所有权的法律问题，以及其中的种族和信仰问题。本书细腻地捕捉了科学发现中的动人故事，及其对个体的深远影响。本书出版之后，在外界的捐赠下，家人终于为海瑞塔树立了墓碑，碑上镌刻着“永生的海拉细胞，将永远造福人类”，对海拉细胞为人类做出的贡献进行了完美注解。
本书已被翻译成二十多种语言，并被美国HBO公司改编为电影，奥普拉·温弗瑞倾情主演，获艾美奖、美国评论家选择奖等多项提名。
丽贝卡16岁在生物课上第一次听老师讲到海拉细胞系，但老师也只知道细胞主人的名字。她花了十年的时间，上千小时的采访时间，回到海瑞塔·拉克斯生活的南方小镇，采访与海瑞塔有关的人，还原这个女人生前的故事，并且花了相当的篇幅介绍了海瑞塔亲人现在的状况。
在海拉细胞一事被揭露之前，尽管各种实验做了多年，但从没有人关注过她的家人。而在更多的人了解了细胞的来源后，他们也迎来了不少不怀好意的人。有人打电话鼓动他们“大闹一场”，有人想“研究”海瑞塔的后代。而思科鲁特记者以正直和耐心打动了他们，这本书是合作的产物。
这位美国黑人女性生前的故事早已模糊，身后的事迹似乎也与她本人关系暧昧，真的要为她写上一本书吗？从科学会议的讲坛，到约翰·霍普金斯医院的档案室，再到弗吉尼亚州的黑人区，思科鲁特用丰富的事实和不竭的努力回答了这个问题。这不是一个受害者的诉状，也不是一个科学高歌猛进的进行曲，而是记叙了一个黑人家庭的生活史，一群科学家研究细胞、癌症的历程，以及对于这种研究不能停止的伦理追问：来自患者的组织是否能够用于医学实验？患者是否享有知情权，是否对自己的组织享有经济权利和决定如何使用的权利？
随着新生物技术的普及，更多医学伦理问题变得愈加尖锐。例如，著名的“23与我”公司提供廉价的基因测序服务，同时会签署合同，要求测试者授权他们使用生物样本。而对于基因大数据的挖掘，很可能在未来获得巨大的商业价值。这类测试合法，很多时候也合理，但其中包含的隐私、经济利益等问题，使情况复杂化了。在本书结尾，作者讨论了目前美国相关的法律状况，从知情权，到对自己身体组织使用的决定权，正有很多人在推动新的立法，这本书为问题的讨论提供了重要的参考。
但是如果说这本书只是揭示了一个医学史上被掩盖的历史，它就只是一本科普级的读物，恰恰那个不是本书最重要的部分，这本书最重要的，是作者，一个受过完整教育的白人女性，和一位底层黑人妇女之间建立的一段非常紧密的关系。作者花了大量的时间接近、了解、熟悉海瑞塔的小女儿黛博拉。黛博拉和拉克斯家的其他人一样，对记者毫无好感。这么多年接近他们的陌生人，没一个是好东西，都只不过想打探消息报道新闻，或者利用他们榨取钱财。
黛博拉是那种美国南部贫困的黑人女性，没受过多少教育，精神状况不稳定，还患有多种慢性病。无论如何，黛博拉都不是我们通常会有兴趣了解的那种人。没人真正关心过他们的生活。他们的妈妈据说这么有名，而他们的生活却一直很贫困，连医院也看不起。
作者最初接近时候困难可想而知。真诚和耐心的等待，终于换取了黛博拉的信任。她们一起开始调查海瑞塔的生平。作者帮助黛博拉完成了两个愿望：
1.看看妈妈的细胞。
2.了解早年被送走的姐姐的下落。
如果你耐心读到书的第三部分，你会读到这本书最感人的故事。
霍普金斯医院一位年轻的癌症研究者，克里斯托夫·伦盖威尔儿主动邀请黛博拉去实验室亲眼看看她妈妈细胞的样子。她参观了实验室的大冰柜里储存的细胞，还在显微镜下看了妈妈细胞的样子，还听了半个多小时关于细胞的生物学知识。
伦盖威尔还把经过荧光标记染色体的海拉细胞做成照片，送给了黛博拉。照片里，染色体就像五颜六色的萤火虫。
全书看完，久久不能释怀的大致是这么几段话：
“要是她的细胞真的为医学做了这么多事，我们家怎么都看不起病呢？”“要是我们的妈妈对科学这么重要，我们怎么连医疗保险也没有？”“他们都靠我妈发了，可我们一个子儿也没有。”
造成现在这种局面，该怪谁呢？
怪病人？你的细胞太特殊了，对人类有重大价值，所以你应该无偿捐献出来，商业利益什么的就别想了，现在你的细胞是公共财产……首先，海拉细胞的医学价值并不是一蹴而就睡一觉第二天一睁眼就发现全世界都技术进步了的，而是逐渐开发出来的，尽管说后来由于海拉细胞的存在和使用实现了一系列的重大科学进步，最开始的时候谁也没想到会变成这个局面，病人不知道，医生也不知道。如果海拉的肿瘤样本就被当成医疗废物扔掉处理了，或者细胞培养失败，无论是拉克斯一家人还是外人恐怕现在都不会对事情有任何怨言了。当然，在这个平行宇宙里，也就没有脊髓灰质炎疫苗等等的重大医学成就了。
怪医院的医生？你凭什么在病人不知情的情况下就取样品？这一点指控在当下是硬伤是死穴，但是在时人看来并不是问题。想想看，拉克斯死于1951年，这还是在1955年的蒙哥马利公交车抵制运动之前呢，书中也说了，“那个年代的医生往往直接用福利病房的病人做实验，经常根本不知会他们……很多科学家认为，反正福利医院的病人看病都不用交钱，拿他们来做实验就是公平的，好歹也可以算是抵了医疗费嘛。”（p. 19）以及，“在1951年的巴尔的摩，种族隔离是被写入法律的……在医院里黑人受到广泛的歧视，对他们来说，能得到治疗已经谢天谢地。”（p. 50）还有，“知情同意”成为科学伦理标准，那也还要再等到20多年以后。用这句话来总结再恰当不过：我们不能用今时的道德标准去判断我们或他人彼时的行为，因为这些行为是由彼时的道德标准所驱使的。（Primo Levi, 《被淹没的和被拯救的》）
怪组织培养学家？科学家并没有尝试从细胞中渔利，相反而是（按照当时的惯例）把细胞尽可能得分享得到处都是从而促进科学研究。其实组织培养学家盖伊本人还有怨言呢，毕竟海拉细胞是从他的实验室里分出去的，“有一次他甚至写信给自己的老朋友和同事查尔斯·波米拉，伤心地抱怨包括波米拉实验室在内的很多人在用海拉细胞做一些他‘更有能力’来做的研究，其中有的他已经做完了。只不过没时间发表。波米拉回答说：‘如今海拉细胞的使用已经日益膨胀，你说你不认可，但我想不出你怎么才能阻止这方面的进展，毕竟最开始是你自己不加限制地四处分发，结果现在都变成商业生产了……我明白你最初是好心，才会把海拉细胞分给别人，那你现在为什么改变想法，觉得别人都想抢你的成果了呢？’”（p. 89）
怪商业生产者？你们凭什么把细胞卖几十美金一小管，然后对细胞的来源本人一分钱都不付？在这里法律恐怕都帮不上拉克斯。姑且不说她人已经不在世了，当初并没有把自己的细胞确立物权归属（而且当时也没有这样的法律），手里也没有什么合同条文，以及商业生产者本身的细胞来源，即便DNA能够追溯到拉克斯身上去，细胞本身也是分裂了多少轮之后的事情，又不是生产者亲手从拉克斯身上直接切下来的，真要是打官司撕逼那还且得扯皮扯上一阵子。实际上，这本书里恰好谈到了这方面一个有所可比性的案子（穆尔案，p. 172），关于“细胞所有权”折腾了个旷日持久之后，加州最高法最后还是裁定：“一旦组织从身体取出，无论病人是否同意，其对组织的所有权随之消失。一旦把组织留在医生办公室或实验室，即代表病人把它们视为废物并主动遗弃，任何人都可以获取和销售。”（p. 177）
要知道，法律关心的是制度和秩序，而不是个人福祉。对法律而言，不存在电车难题，牺牲一个人救下五条命，就是法律的逻辑。法律永远是后知后觉的，但是一旦海拉细胞牵扯到的天平两端，分别是拉克斯一家人的利益诉求和社会公众的医学福祉的话，我想在法律面前拉克斯家会输得一边倒。
看见就是爱：是伟大的科学家们用科研开发了疫苗拯救了生命，而海瑞塔只是顺便提供了自己的细胞而已，她做了什么贡献呢？而她的家人们更是做了什么贡献呢？我们根本不欠他们什么。
是这样吗？作者引用了《纳粹医生与纽伦堡公约》中的一段话：“我们决不能把任何人看成抽象的存在。相反，每个人都是一个完整的宇宙，有他自己的秘密、自己的宝藏，还有只属于她的痛苦和胜利。”
结论很清楚，我们不能把任何人看成抽象的存在。但如何才能真正看见别人的生命呢？尤其是现在别人越来越成为了一个个抽象的符号，只是达成我目的的一个手段，我不需要了解他的名字，也不需要了解他的故事。
当个人隐私和个人信息越来越商业化，以前那种比较纯粹的从科学出发的HELA细胞的故事可能越来越少，而企业通过各种渠道收集个人信息，并且牟取暴利的事情却会越来越多，而我们看过此书，是不是也会有些启发，在科学进步和个人隐私间的平衡，在生活便利和个人权益间的选择，都会是我们未来必须面对的选择和难题。
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