这家邻居是新搬来的，40岁左右，应该经济相当不错的，两个孩子漂亮的双胞胎，都有一种rear disease，本来这种disease是由两个分别来自父母的基因mutation造成的，如果只有其中一个mutate了，那么另外一个也还可以正常function，可巧的是，他们两人贡献的这两个基因正好都是mutated，结果两个孩子从7岁开始，被正式宣布有这个disease，以前以为只是Autism什么的而已。现在两个孩子12岁，这5年从可以到处乱跑，变成一个坐轮椅，一个已经需要搀着走，全部失明了，动不动就seizure。在下去行动困难，上学都城问题了。爸爸是建高尔夫球场的，文化不高，妈妈designer已经把自己变成了这个疾病的专家了，跟各种医药公司打交道，参加各种conference，read research paper，funding各种研究，和电影“extraordinary measure”里面的John Crawley差不多了。我和LD在前几天他们家开的party上听说了他们的情况，约了今天去他们家跟他们谈谈，听完他们说的，发现那个妈妈已经对这个disease是专家级的了解了，我们offer了我们知道的一下industry的情况，听说他们马上有教授愿意开展只针对这两个孩子的PI initiated的clinical trial，目前在mouse model阶段，我们表示愿意参与他们的会议，帮他们review 数据特别是安全数据，review FDA filing IND package，提出我们的没有偏倚的中性的看法，保护孩子们的最大利益，帮助他们push进程，因为时间不多了。我还offer如果半夜他们要送一个孩子去急症（两周以前其中一个孩子半夜送医院，呆了10天），可以给我电话，反正我睡眠不好，我可以帮着看另外一个孩子几个小时，直到他们安排自己住附近的亲戚和雇的caregiver能到达。
看子坦的孩子们都是在努力争取好的大学，好的工作，看看这两个孩子，实在是心情难受，上帝太不公平了。有一个健康的孩子，比什么都重要啊。