李坚果2022-10-07 19:32:16

求救信

泰瑞莎耐药后 就只能等死了吗?

判处了死刑的病人还能到他处求医吗?

 

2019年年底,我老伴恶心呕吐走路不稳, 求治于皇家哥伦比亚医院。先说是有脑积水, 后又说发现了癌。 听说患癌后, 老伴病情迅速恶化。昏迷了两天,醒后头脑完全糊涂,手脚都不能控制。2020年1月6日, 做了核磁共振后,医生确诊为非小细胞肺癌第四期,已经扩散到整个脑膜。 于是医院的医生,护士,护工,社会工作者,姑息治疗部门的医生和护士, 轮番坐家属的工作:“剩下的时间只有一两个星期了”,“医院已无能为力”,“最好的去处是临终关怀所”。

两星期后, 1月20日, 柳暗花明。医生告诉我,老伴的非小细胞肺癌根源于EGFR基因突变, 可以用靶向药。当天开始服用泰瑞沙(又名奥希替尼),每天一片 80毫克。 两天以后 神经外科的医生又给她做了脑室腹腔分流手术。手术效果立竿见影 ,第2天她就像换了个人似的,精神焕发, 还能主动说话了。 泰瑞莎则持续地发挥其神奇的作用。四个月以后的核磁共振图像显示脑部的癌病灶全部消除,八个月后 CT图像显示胸部的肺癌肿瘤已经缩小了一大半 。四月中出院 回家时, 就可以 独自行走了。 以后又通过不断的锻炼 ,学会了弯腰,下蹲 等动作 。 渐渐的可以做许多家务 ,卫生间的 ,洗衣房的, 以及厨房间的技术活,像包粽子包饺子包馄饨等等。她还能够一个人 坐公车 去超市购物 ,  几乎天天都去,来去自如,完全和正常人一样了。 我有时 想, 这个非小细胞肺癌晚发现好像要比早发现好。早发现的要开膛切肺,听着都害怕。 晚发现只要一天一片 粉红色的泰瑞莎,轻松愉快。

哪想到两年过后,风云突变。  今年4月份开始, 她又呕吐恶心步履蹒跚了,而且日趋严重。 6月中旬, 我打电话给她的温哥华癌症中心的肿瘤科医生, 报告了这种情况,并请她开抗呕吐的药。 肿瘤科医生安排老伴在几天后 (6月22日)做了核磁共振。10天后我打电话到温哥华癌症中心询问核磁共振的检查结果。 肿瘤科医生的秘书告诉我, 比较上一次核磁共振的图像, 没有什么变化 。恶心呕吐等问题,和癌症没有关系,可以找家庭医生去解决。 七八月份老伴情况越来越糟糕,特别是走路,以至于8月4日在 卫生间摔了一跤,导致右手臂骨折。 于是就又到皇家哥伦比亚医院。 急诊部医生 认为 可能 是原先做的脑室腹腔分流管子出了问题,但是原手术医生认为 两年前作的分流管仍在正常工作。 8月24日, 他 在我老伴的病房里 做了腰椎刺手术。他发现 我老伴的脑压正常, 只是白血细胞有点不正常,可能有什么感染, 但后来 通过  尿检和其他检验,排除了 任何感染的可能性。可是几天后医生说他们在我老伴的脑脊液中发现了癌细胞。 于是乎他们就认为我老伴的 这些症状和脑积水没有关系 而是由癌症的发展引起的。 皇家哥伦比亚医院医生还告诉我, 他们已经把新的发现告诉了肿瘤科医生。 肿瘤科医生在9月15号的来电话问诊时,会告诉我新的治疗方案。9月15日到了。为了百分百地理解肿瘤科医生的意见, 医院专门请了一个口译员 帮助我。 原定电话看诊在 11点半 开始, 但到12点半还没有等到这个肿瘤科医生的来电 。 2点多的时候时我打电话到她的办公室, 留言说 皇家哥伦比亚医院的医生和我都期盼着她的新的治疗方案。 又过了一个多小时她来电了,主要内容如下:1.  在腰椎穿刺在脑脊液 中发现癌细胞 说明靶向药泰瑞莎失效了 ,2. 泰瑞莎是最好的药 它产生了抗药性 ,没有其他的药可以来 替代它 。3.她断言 我老伴的生命只剩下几个星期到几个月了 4.现在不是寻求什么治疗的办法,没有办法。 现在注重的是应该 提高病人的生活质量 。临终关怀所是她最合适的去处的地方。5.现在停止 服用泰瑞莎 可以缓解核 恶心,呕吐的症状。 如果停药后情况变得更糟糕了,那么再重新使用 泰瑞莎 。不过她强调她认为 再用也 不会 有什么效用的。 6.. 最后,她说她没有任何新的治疗方案,也不再预约以后看诊或电话看诊了。

温哥华 癌症中心是加拿大国内先进的癌症治疗和研究机构,这个肿瘤科医生应该是 有本事的,肯定也救过不少人的命。但是对我而言,我选择温哥华癌症中心是我一生中 最 错误的决定,也是最对不起我老伴的地方。 开始的时候我老伴的肿瘤科医生是皇家哥伦比亚医院的。去年两月份的时候她说这里人手不够 ,我的老伴 要转到其他医院 。有两个地方可以选。一个是温哥华的癌症中心,另一个就是本那比医院的 肿瘤 诊所 。我当时想也没想就说到温哥华 癌症中心。 医生 附和着说,是的,那里有很多的研究,会有机会 使用许多新药。第一次到 温哥华 癌症中心 看诊的时候,我老伴问肿瘤科医生:如果泰瑞沙耐药了怎么办?医生说 还有其他的药。哪曾想到 到了这关键的时候 什么药都没有了,什么尝试都不考虑了。

肿瘤科医生的这些意见无疑是对我老伴的死刑判决。但我觉得这个判决过于草率了。 这个判决完全基于哥伦比亚医院医生的 腰椎穿刺的发现 。 腰椎穿刺手术以前从来没有做过,谁知道这次在脑脊液中发现的癌细胞是两三年前就有的还是最近才出来的。 还有, 就算是 泰瑞莎抗药了, 就没有其他的药可以试试吗? egfr基因突变的非小细胞肺癌的靶向药就有好几代, 混着用也可以延长生命。况且,还有其他疗法,如化疗。对我们来说, 任何药和医疗方案, 即使 只能延长几个月甚至几个星期的生命也是有效的,值得试试的。 总之, 我可以请求皇家哥伦比亚医院寻求得到第2次的诊断意见吗?大温地区有没有熟悉中国治疗情况的肿瘤科医生? 碰到我老伴的这种情况中国的医生会怎么处理呢 ?恳请诸位施以援手,不吝赐教。也恳请诸位多方转发这封求救信。 多些人知道, 我老伴就会多一点希望。

 

跪谢。

 

李坚果

 

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littlerabbit2022-10-07 22:57:40
赶快换医生吧
westandingup2022-10-07 23:12:59
不懂 读的心揪揪着 理解。亚马逊上有好多药卖 实在不行的时候试试? 葡聚糖据说对呕吐恶心有缓解作用
锅沿2022-10-07 23:20:35
想问一下病人的年龄?一楼回复的对。国内只要有钱,会尽力挽留病人,加国是公费医疗,对年龄大的人会放弃。
原上草20172022-10-08 00:48:03
或者可以找另外的医生寻求second opinion。考虑一下美国的医生。
原上草20172022-10-08 00:55:28
里面是个UCSF的链接,可以把详情告诉这些专家,寻求其他可能的治疗方法。是收费的
seabreeze662022-10-08 01:22:20
公费医疗的至致命缺点。Avoid it like the plauge.
Nebrasky2022-10-08 03:41:37
去Anderson, mayo,这种地方,try 最新的clinical trial,
seabreeze662022-10-08 13:47:29
细读了一遍。多纠心和无助。不会选任何把共费医疗鼓吹得天花乱坠的政党。
hw9992022-10-10 06:02:22
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