在加斗癌王（九） 枫散仙2021-03-11 06:40:09
在加斗癌王（九）
（九）恢复 ——准备回家了
【2019.6.3～ 6.11】
想家了。家里不仅有领导，还有熟悉的环境和领导炮制出来的美味。医院的环境毕竟不是家里可以比的。
我已经在医院里住了近一个月。术后不仅伤口在快速愈合，其他身体机能也在潜移默化地恢复着。人往往在有了希望的时候，才会产生更多的想法。
回家前有几个关口要过：
- 我现在还是主要靠TPN来提供营养。大夫早就告诉我，该让自己吃饭了，不能总是依赖TPN。
- 我身上的各种外接管子都该退休了，总不能带着管子回家吧。
- 刀口的钉皮钉要取下来。
头一项就是取消鼻管。说实话，这个鼻管是当初解救我于水火之中的主要功臣，但同时也是让我最不舒服的羁绊。它无时无刻不在提醒我，别乱动，慢点......
奇怪的是，经过长时间的适应，我把这种羁绊已经视为常态——我现在居然回忆不起来什么时候那个管子被拽出来的。但在那之前，我无法正常擤鼻涕，一方面是没有气力，另一方面就是这个管子碍事。所以那是只能用纸巾缓缓擦拭，得不到鼻子彻底清爽的感觉。
刚刚取下管子的时候，我最想做事的就是好好摇一摇脖子。嗯，这就是我的特点，好了伤疤就忘了痛。
而对我来说最难的事情却是吃饭。虽然我还食欲旺盛，可是一看到医院的饭菜就头疼。这并不是我挑食，也不是医院的伙食有多差，而是术后我的味觉出了问题。我怕甜、怕咸、怕没有味道。结果，每天满怀期待地打开曾经向往已久的大碗，接着就是失望和无奈。领导特地从家里做了鸡蛋羹等我以为我会喜欢的中式美食，可我真的看到后又觉得无法下咽。既然这样，我告诉领导就别费事了，还是跟着医院伙食的来吧。
其实，除了开始看病不入门的烦恼，我得病以来最大的问题就是吃。开始是下面堵住了吃不下去，然后做手术不能吃，接着是口味不对吃不下。后面再化疗，也是大概率吃不好。我现在也感到奇怪，做完了手术，怎么味觉变了？以前听说人的口味喜好来自于肚子里的菌落的喜好，现在看来可能是真的——手术和治疗过程中用的药估计把大量的肠道细菌都给干掉了，结果导致味觉发生变化。
我每天看着医院的套餐，靠眼睛干使劲儿。早上还好，只要不喝那重口味的甜饮料就能对付过去，午饭晚饭就难了。中午饭我经常拖到下午两三点，最后还是要扔一半以上，晚饭更差。我以前是舍不得浪费一点粮食的，现在只好心里默念罪过。吃不好饭也是我想快点出院的一个重要原因。
【注一】医院有专门负责给病人做饭的部门，而且是免费的。现在想想，其实伙食还是不错的，只是我当时的味觉变化导致无法适应。服务人员每天都提供第二天的食谱，一般有好几样，患者自己选择搭配。对我这种消化道系统的疾病，医院好像并没有特殊照顾，也许是这里的常规。我记得中国的医院好像对消化道病房的饭菜是有特殊要求的。这里也基本不介意家里送饭的内容。医院另有西式餐厅，可供医护、家属、甚至病人堂食。
小故事：我在走廊遛弯的时候，碰到一个邻居病房的华裔老头，有六十多岁了，在等肾脏移植。他告诉我他已经来这里好多次了，是常客。吃不惯这里的伙食，就由老伴天天送。他说在这里等肾源比在中国等概率高多了，好像是高了好多倍，而且是免费。因为都在走廊里遛弯，经常碰到各种各样的人，倒是很有趣。
我的刀口恢复很快，有些钉皮钉已经被取下来了，但刀口尚在翻着红肉。
6月4日，嗯，很特殊的日子。我又做了一个X光检查，一个CT，增强的（流泪中）作为出院的准备。这一天我很努力，把早/中餐都给吃光了。不把TPN依赖去掉，我无法回家啊。
接下来两天一切正常，感觉可以回家了。
6月6日，领导也过来，把我洗干净。晚上，试着取消了TPN。
眼看就到了和BCCA预约的日子了，我不想带着两个腹腔引流管子出去，就问是否可以取消那两个引流管子，并得到了肯定的答复。
6月7日早上，护士把引流管的包扎取下来，然后一用力，就把埋在体内的左引流管全拔了出来，痛得我大叫一声。我这才知道那个引流管在体内还有好长一段，估计有一呎。在体内的部分周围都是小孔，大概是用来虹吸体液的。
然后护士来拉右引流管，我以为和左边的一样，一挺就过去了。可是她用了好大的力气也没有拽出来，我也是痛得哇哇大叫。趁她歇口气的时候，我问她是否有什么别的好办法？不然太痛了，好像肠子都要被拽出来一样。她说，有，我去找医生来，他们只会比我更粗暴，硬往外拽。吓得我赶紧求她，还是你来吧，我忍着。这回不错，估计也是刚才略有松动，一使劲就拽了出来，管壁上血淋淋的。我明白，这个右引流管早就不起作用了，没有液体流动，就慢慢地长到身体里了。特别是这里面伤口多，都在愈合。这一拉，估计里面又要乱一阵子。
不管怎样，身体上的管子都差不多都没有了，只剩一个PICC，可以临时包扎封口的。
我的刀口恢复还没有达到出院要求。为了提高恢复速度，护士给我的刀口加了一个海绵泵。我是第一次见到这种东西：在刀口挣开处用医用海绵填充满，然后用特殊的医用胶带密封。再把一个空气泵接到密封胶带的接口上，不断向外吸取刀口处产生的体液，以保持创口干爽。那个泵是便携式的，自带UPS不间断电源，不太重可以背着走。
当天下午，按预约去看化疗大夫。我选的BCCA的地点就在我家附近，为以后化疗方便。可是从VGH过去，就需要近一个小时的车程了。护士说可以安排医用专车过去，我还以为是救护车，从没有坐过正好可以试试新。结果车来了一看，是一个普通的van，上面有标签，写着Hospital Transfers。车内可以上轮椅，但我已经不需要了。我坐上了前排，和司机聊起来了，反正要好长时间的。
憋了一个月了，终于出门又看到了车水马龙的世界，熟悉又陌生。上车后和司机了解到，这个车相当于医院专用出租车。公司在大温地区有二十几辆，完全为医院服务，医院和公司是费用月结的。每个医院都有几个固定车位专门提供给他们。公司是由两个东欧移民,在2000年初搞的，成功地打入了大温地区的医疗系统，现在在别的地方也开始做了。这是一笔好生意，旱涝保收。还是社会主义国家来的人知道如何利用国家的资源。他们的司机需要进行必要的急救培训，车也是按照特殊要求经过改装的，普通出租车无法和他们竞争。他们也偶尔接待私人用户。
【注二】除了普通Taxi，Hospital Transfers，大温还有一个和公交public transit并列的服务：
HandyDART。对于自己行动不方便的人，如病人和老人，可以使用这个服务。
HandyDART也是Translink管理的服务项目，属于巴士系统的补充，是个小巴士，提供门到门的服务，价格便宜（公交级别的费用，不管多远都相当于1-zone的BUS价格，可以买单票、10张连票和月票），但需要注册审批，使用时要预约和等待。
到了BCCA，发现就在刚开始去看急诊的旁边，同一栋楼。接待护士给我量了体重、血压和身高，就领我进去看大夫了。后来我每次来见大夫都要测量这个体重和血压指标，这大概是化疗过程中需要注意观察的事项。
接待我的大夫是个波兰裔小老头，叫Dr. Fibich。他和蔼又严肃认真。给我打印了好多材料，我根本看不过来。有趣的是他知道我是中国人，还给我打印了不少中文资料，不知是从哪里搞来的。
他基本上就是推荐了两种化疗选择，这大概是本地消化系统GI（Gastrointestinal）胰腺手术后化疗的标准方式。
一是较传统的，全疗程是六个月，每个月是一个周期，副作用小，适合体弱的人，但效果也略差。另一种叫GIFIRINOX，比较新，也比较生猛，副作用也大，效果也要好一些（如果能挺过来的话）。因为之前Dr. Kim已经建议过我用GIFIRINOX，现在Dr. Fibich也倾向于这个，说我身体好，应该能挺住，我就没有疑问地同意了。
GIFIRINOX是由四种毒药（对，就是毒药，而且是剧毒）混合组成：
Fluorouracil, Irinotecan, Infusional fluorouracil, Oxaliplatin，每两星期一次，12次为全疗程。我后面就要慢慢地享受这个待遇了。首次开始时间暂定在7月23号——我很怀疑能不能成行，因为我的肚子上的大口子还咧着嘴，大多数钉皮钉还没有取下来，就是还没有拆线呢。同时，还定在7月22号去安装PICC。我不是已经有了吗？
从Dr. Fibich那里出来，预约的Hospital Transfers的车已经来了，不过已经不是刚才送我来的司机了。看来他们生意不错，忙得很。我就又欣赏了一下高峰时段的交通穿梭，回到了VGH。
要准备回家，还有一些事情要做：
- 医院的病床都是电动的能够调整各种角度，回家后的大平床能适应吗？领导帮我在Amazon上买了一个大三角海绵，可以垫在后背模拟医院病床。
- 领导自己跑到Costco去拽回来了一个大躺椅，作为我在家时的主要座骑。
回家的一大问题是刀口换药。医院帮我联系了家附近的社区护士（community nurse）提供服务，并给了我一个电话，以备有问题时自己联系。
万事俱备，就等着刀口“拆线”，医院放行了。可是，刀口一直没有达到拆线的条件，直到6月10日。我估计医院也觉得我住院时间太长，都过了一个月了。那个住院大夫来比较“勉强”地拆去了所有的钉皮钉——肚子上还红红的翻着刀口。
然后，定了第二天早上来拆PICC，之后就可以回家了。我请求能不能继续留着那个PICC，因为理论上它可以用半年，也就是说我可以用它来做化疗。但医院不干，说PICC line每周需要护理清理，我回家了没有人给我做这个。那就好吧，sigh，anyway......
6月11日，一切顺利，取下了PICC，重新用纱布包扎了刀口，没有用泵。领导看到刀口，吓得脸儿发绿：近一呎长，一吋宽的翻着红肉的大口子，何时能痊愈呀？我安慰她，其实内部已经合拢了，没事儿。
从左到右：术后三天，回家前（术后三周），回家半月（术后五周），回家一月（术后七周）。
其实，我的刀口愈合挺曲折的。刚开始的一周，看着很快，好像外面都合拢了。不过，有个别的地方没有愈合，而且里面好像有问题。后来发现有的是表皮愈合，里面开着。所以到最后回家前，把钉皮钉都取下来的时候，样子很狼狈——一条大河波浪宽。虽然看着吓人，但里面已经合上了。
中午前和医护人员打了招呼，感谢她们的照顾，就跟着领导回家了，
回家啦！
【注三】都离开医院了我居然还没有看到任何账单。我也不知道这一个多月住院手术的总体花费是多少，也从没有人和我谈及钱的事儿。我自己除了领导来看我时的车油费和停车费，好像还真没有什么花销。社会主义好！
社会主义好！
（待续......）
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